Câmara Municipal se ilumina para lembrar mal que acomete 15 milhões de brasileiros

Sabe o dia 29 de fevereiro? Te parece raro, não é? Mas de quatro em quatro anos (em anos chamados bissextos) nos defrontamos com essa data no calendário. Assim é a relação da maioria das pessoas com as chamadas doenças raras, que já somam cerca de 9 mil catalogadas em todo mundo, mas passam desapercebidas da grande maioria da população. Para lembrar a todos sobre o acometimento dessas doenças foi estabelecido, desde 2008, o dia 29 de fevereiro como Dia Mundial das Doenças Raras. Para anos não bissextos, a data escolhida é o dia 28 do mesmo mês. Uma das marcas registradas do dia é a instalação de iluminação especial em prédios e locais públicos. Luzes verde, rosa, lilás e azul brilham com o objetivo de iluminar as noites do dia 29, e do dia 28, quando ele não vem.

Este ano, a Câmara Municipal também entrou nesse movimento. Por solicitação da vereadora Professora Marli (PP), o prédio receberá, neste final de semana, a iluminação com as cores na fachada da sua portaria principal. Segundo a parlamentar, em ofício enviado à presidente Nely Aquino (Pode), a ação já é feita em muitos lugares e “o Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 70 países”. "Este é um assunto do qual ninguém fala e que ninguém conhece. Precisamos jogar luz no tema para que as pessoas se interessem e ajudem essa parcela da sociedade. Visibilidade é vida!", afirmou a vereadora.

Ainda segundo Marli, há 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara no Brasil, sendo que cerca de 30% morre antes dos cinco anos de idade, inclusive por falta de informações sobre o assunto. “Meu pedido por essa ação simbólica tem a intenção de dar mais visibilidade para a pauta e instigar a população a se informar sobre o assunto. Dessa forma, a informação pode chegar a mais famílias e salvar mais vidas”.

Projeto de lei

Em parceria com o vereador Irlan Melo (PSD), Professora Marli também assina projeto de lei que dispõe sobre política de atenção integral à saúde de pessoas com doenças raras. O projeto teve parecer favorável da Comissão de Legislação e Justiça em 1º turno nesta semana e seu objetivo é “reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos”. O texto segue agora para a Comissão de Saúde e Saneamento e, na sequência para as Comissões de Administração Pública e Orçamento e Finanças, antes de poder vir a ser anunciado para apreciação do Plenário, o que tem que ocorrer em dois turnos. 

Doença Rara

O conceito de doença rara, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. O índice padrão utilizado para estimar o percentual da população acometida por doenças raras é de 6 a 8%. Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. Mesmo assim as dificuldades diagnósticas persistem. A maioria dos diagnósticos só é obtido após 5 anos, o que explica a razão pela qual a expectativa de vida em diversas doenças é dada como tão baixa. Para alcançar o diagnóstico, o paciente chega a passar por até 10 médicos diferentes. Segundo levantamento feito pela Casa de Maria (primeira casa de acolhimento aberta no Brasil voltada para a assistência aos doentes raros), só com famílias acompanhadas em Minas Gerais, uma vez iniciada a busca por diagnóstico e tratamento, as famílias levam de 8 a 10 meses, em média, para encontrar o que chamam de curso de ação, que seriam os passos a serem seguidos.

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