PL que cria política voltada a doenças raras pode ser apreciado nesta quinta

A criação de uma política de atenção integral à saúde de pessoas com doenças raras no Município é a proposta do Projeto de Lei 43/2021, que tramita em 1º turno na Câmara Municipal e pode ser apreciado em Plenário na reunião desta quinta-feira (16/9), às 14h30. O projeto visa a melhoria do acesso aos serviços de saúde e à informação, reduzindo, assim, a incapacidade causada a essas pessoas e contribuindo para a melhoria de sua qualidade de vida. De acordo com os autores da proposta, Irlan Melo (PSD) e Professora Marli (PP), a política de atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras tem por finalidade reduzir a mortalidade e as manifestações secundárias, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno e cuidados paliativos. Para que o projeto seja aprovado é necessário o voto favorável da maioria dos membros da Câmara, ou seja, de 21 vereadores. 

O que se pretende é estimular mecanismos que possibilitem a devida assistência e amparo, ressaltando-se que a linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada.

Tramitação e emenda

O projeto já foi apreciado em 1º turno pela Comissão de Legislação e Justiça, onde obteve parecer pela constitucionalidade, legalidade e regimentalidade; pela Comissão de Saúde e Saneamento, que emitiu parecer favorável. Na Comissão de Administração Pública, houve perda de prazo para emissão do parecer; e na Comissão de Orçamento e Finanças Públicas, mesmo obtendo-se retorno quanto a pedido de diligência, o parecer não foi emitido.

A Comissão de Legislação e Justiça apresentou emenda à proposta, suprimindo o artigo 6º do texto original que estabelece competências do Executivo quanto à atenção a doenças raras. A emenda ainda será analisada pelas comissões no 2º turno da tramitação.

Debates e iniciativas anteriores

O tema já esteve em pauta na Câmara Municipal, em audiência pública da Comissão de Saúde e Saneamento, no último dia 28 de abril, quando foi debatida a necessidade de assistência integral a esses pacientes. Na oportunidade, foi discutida indicação ao Executivo para a criação de um cadastro de pessoas com doenças raras, que direcione as políticas municipais; e a realização de visita técnica ao Hospital João Paulo II, Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais. 

Também nos dias 28 e 29 de fevereiro, a Câmara instalou iluminação especial na portaria principal do prédio, com as luzes verde, rosa, lilás e azul, visando sensibilizar a população sobre o Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro.

No dia 24 de fevereiro foi realizada em Reunião Especial no Legislativo Municipal, o Fórum Mineiro de Doenças Raras.

Ocorrências no Brasil e no mundo

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos. Estima-se que existam quase 8 mil doenças raras diagnosticadas no mundo.

No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13 milhões de pessoas, as quais, em razão de não receberem tratamento adequado, possuem acesso somente a medicamentos paliativos que amenizam os sintomas, mas não interferem na evolução dos pacientes.

As doenças raras, em geral, são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas ou virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria delas (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.

Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e a evolução da doença. Muitas dessas doenças não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Superintendência de Comunicação Institucional