Fachada da Câmara de BH terá iluminação roxa nos três primeiros dias do mês

O Outubro Roxo é o mês internacional de conscientização sobre a síndrome de Rett, doença genética rara que afeta o desenvolvimento neurológico, com incidência principalmente em meninas, podendo causar atrasos na aprendizagem, perda de habilidades motoras e de comunicação, entre outros sintomas. Para reforçar a campanha, demonstrar apoio aos afetados e suas famílias e estimular avanços nas políticas públicas de saúde, entre quarta (1º/10) e sexta-feira (3/10) a Câmara de BH vai iluminar com a cor roxa a fachada de sua sede na Avenida dos Andradas, no bairro Santa Efigênia. “O Outubro Roxo não é só sobre conscientização, é sobre construir juntos uma sociedade mais inclusiva, acessível e humana”, afirma o vereador Tileléo (PP), que solicitou a instalação.

A síndrome de Rett é um distúrbio raro e progressivo, causado por uma mutação no gene MECP2, que codifica uma proteína importante para a função de células nervosas, e é essencial para o desenvolvimento neurológico. Em razão desse gene se localizar no cromossomo X, a doença se manifesta principalmente no sexo feminino, caracterizado por dois cromossomos X; estima-se que cerca de 1 em 10 mil meninas e mulheres em todo o mundo sejam afetadas.

Os especialistas ressaltam, no entanto, que existem casos raros de meninos que, na maioria das vezes, apresentam quadros bastante desafiadores e que exigem atenção médica e terapêutica. Conforme o acesso a exames genéticos se torna mais viável, são detectados cada vez mais meninos vivendo com alterações no MECP2; com isto, casos com mutações mais leves já são relatados, mas ainda não compreendidos.

Sintomas, diagnóstico e tratamento

A doença pode prejudicar o desenvolvimento físico e neurológico, a memória e o aprendizado, além de afetar a plasticidade (capacidade de adaptação) e a produção de novos neurônios. Os sintomas incluem atraso no crescimento do cérebro, tônus muscular reduzido e perda de habilidades motoras e de fala, convulsões e distúrbios gastrointestinais. Alguns afetados apresentam comportamento similar ao autismo, com movimentos atípicos ou perda de uso propositado das mãos, dificuldade de expressar sentimentos e de manter contato visual.

A síndrome de Rett manifesta-se, em geral, entre os seis e 18 meses de vida. O diagnóstico é feito mediante exame de sequenciamento genético, a partir de material biológico do paciente – sangue ou saliva. Apesar de não ter cura, é possível melhorar a qualidade de vida dos pacientes com um tratamento adequado, que pode incluir fisioterapia, terapia de fala, uso de medicamentos e psicoterapia, que ajudam a aliviar os sintomas e favorecem o convívio familiar e social.

Acolhimento e inclusão

Tileléo ressalta que a campanha Outubro Roxo é muito importante, já que muita gente desconhece essa condição rara e a falta de informação dificulta o diagnóstico precoce e o acesso às terapias certas.

“Quando a gente fala sobre isso, além de dar visibilidade, a gente também fortalece as famílias e os cuidadores, que passam a se sentir mais acolhidos, menos sozinhos nessa caminhada”, acrescenta o vereador.

Outro ponto fundamental, segundo ele, é que campanhas como essa ajudam a estimular políticas públicas, garantindo direitos, inclusão escolar e apoio social, e incentiva pesquisas e avanços científicos que podem mudar o futuro de quem convive com a síndrome.

Campanha nacional

A campanha Outubro Roxo, liderada pela Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-Te) com o apoio da Associação Maria Vitoria de Doenças Raras e Crônicas (AmaviRaras), é replicada em várias cidades do país por órgãos públicos, entidades médicas e outras organizações não governamentais voltadas a doenças raras, que promovem atividades e eventos ao longo do mês. No site da entidade, a presidente e mãe atípica Lauda Santos ressalta a importância dessas ações.

“A conscientização traz resultados práticos, pois conseguimos levar ao conhecimento público as reais necessidades dos pacientes. Esses encontros ajudam a pressionar os governos e sensibilizar a sociedade sobre os desafios que as famílias enfrentam ", afirma.

De acordo com a entidade, a iluminação de edifícios e monumentos com a cor da campanha é um dos recursos utilizados para chamar a atenção para a causa e incentivar a busca de conhecimento sobre a síndrome.  

Superintendência de Comunicação Institucional