Política de atenção integral a doenças raras é aprovada por unanimidade no 1º turno

Visibilidade e respeito da sociedade, atendimento qualificado, diagnóstico precoce e acesso a tratamento eficaz e adequado para cada caso são essenciais para garantir o direito à saúde e a dignidade das pessoas com doenças raras e suas famílias. Votada em 1º turno nesta quinta (16/9), a política de atenção integral a esse público foi aprovada por todos os vereadores, que elogiaram a iniciativa e prometeram empenhar-se para obter o apoio do Executivo e transformar o projeto em lei municipal (na foto acima, a lente exibe o símbolo da luta pelos direitos das pessoas portadoras de doenças raras). Foi relatada tentativa de interferência do secretário municipal de Governo para encerramento da CPI da BHTrans e o encaminhamento da denúncia à Controladoria-Geral do Município. A presidente Nely Aquino (Pode) pediu a atenção e a colaboração dos colegas na campanha Setembro Amarelo, voltada à prevenção do suicídio, e comunicou a possível convocação de reunião extraordinária no final deste mês. 

A Política de Atenção Integral à saúde de pessoas com doenças raras é proposta no Projeto de Lei 43/2021, de Irlan Melo (PSD) e Professora Marli (PP), ambos defensores da causa. Irlan informou que, de acordo com a Organização Mundial de Saúde, 6 a 8 milhões de pessoas no mundo convivem com alguma das quase 8 mil doenças raras já diagnosticadas; em Belo Horizonte, o Ministério da Saúde estima 150 mil casos, ou 1,3 a cada 2 mil pessoas. Geralmente crônicas, progressivas e degenerativas, podendo levar ao óbito, 80% delas têm origem genética e 75% se manifestam na infância. O escopo da Política abrange a informação e conscientização da sociedade a fim de dar visibilidade à questão e incentivar a pesquisa e a capacitação profissional, favorecendo a detecção precoce, diagnóstico correto e tratamento eficaz por meio de exames, testes, medicamentos e terapias adequadas para cada caso.

Segundo o vereador, no Brasil praticamente não existem protocolos clínicos para doenças raras, que precisam ser estabelecidos e aplicados para assegurar de forma satisfatória o acesso aos serviços e instrumentos necessários para prevenir, evitar o agravamento, reduzir a mortalidade e as manifestações secundárias que comprometem a qualidade de vida das pessoas afetadas e de seus familiares; nessa perspectiva, a proposição vai ao encontro do Art. 196 da Constituição Federal, que institui a saúde como direito de todos e dever do Estado. 

Causa nobre

Duda Salabert (PDT) e Macaé Evaristo (PT) concordaram que a proposição de políticas públicas que buscam transformar a realidade e dar visibilidade a pautas e vozes esquecidas é uma das funções mais importantes e valoriza a atuação do Legislativo num momento de criminalização e demonização da política. Cláudio do Mundo Novo (PSD), Wilsinho daTabu (PP), Rubão (PP), Walter Tosta (PL), Marcos Crispim (PSC), Professor Juliano Lopes (Agir), Wanderley Porto (Patri) e Bruno Miranda (PDT) também declararam total apoio a essa “causa nobre” e parabenizaram os colegas pela iniciativa, que beneficiará os afetados, suas famílias e toda a população de BH e pode inspirar outras cidades a adotar um olhar diferenciado para essas pessoas. 

O cuidado com o texto para evitar vetos do Executivo a um projeto tão relevante foi recomendado pelos titulares da Comissão de Legislação e Justiça Jorge Santos (Republicanos) e Professor Claudiney Dulim (Avante), que emitiu parecer favorável e apresentou uma emenda supressiva, que será analisada no 2º turno da tramitação.

Coautora da proposição, Professora Marli (PP) declarou-se emocionada com a sensibilidade dos colegas em relação aos “raros”, que travam uma luta desigual contra a doença e a omissão do poder público; questionada por ela, a Prefeitura teria informado que não existem ações realizadas ou planejadas para essas pessoas. A vereadora contou que a luta pela visibilidade, respeito e atenção aos raros é sua “missão de vida” e principal bandeira de sua candidatura, e que a aprovação do PL é a “realização de um sonho”.

CPI da BHTrans

Professor Juliano Lopes lamentou a tentativa de interferência do atual secretário municipal de Governo, Adalclever Lopes, que, segundo testemunhos, teria manifestado interesse no encerramento da Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) da BHTrans, que investiga a relação entre a Empresa de Transporte e Trânsito de Belo Horizonte e as concessionárias do serviço de transporte público desde maio deste ano e já apurou inúmeras irregularidades e indícios de corrupção. De acordo com o vereador, que ocupa o cargo de 1º secretário da Mesa Diretora da Casa, o fato foi relatado pelo ex-secretário Alberto Lage, que presenciou a conversa. Questionando qual seria o interesse do gestor em interromper os trabalhos, Juliano agradeceu à presidente Nely Aquino e aos colegas da Mesa pelo acolhimento e encaminhamento da denúncia ao controlador-geral do Município, Leonardo Ferraz, que terá o prazo de 30 dias para se manifestar.

Assista ao vídeo da reunião na íntegra.

Superintendência de Comunicação Institucional