Encontro vai abordar assistência integral às pessoas com doenças raras

Diagnóstico tardio e dificuldades no acesso ao tratamento geralmente fazem parte de jornada de pessoas com doenças raras, que englobam uma gama de problemas, na maior parte desencadeados por desordens genéticas. No mundo são catalogadas entre 6 mil e 8 mil doenças raras, cada uma abrangendo não mais do que 65 casos em grupos de 100 mil habitantes, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). O tema, sobre o qual falta informação na sociedade, será debatido em audiência pública da Comissão de Saúde e Saneamento na próxima quarta-feira (28/4), às 13h, no Plenário Helvécio Arantes. O objetivo é buscar caminhos para uma melhor assistência municipal de saúde às pessoas com doenças raras. A audiência será realizada remotamente e transmitida ao vivo pelo Portal CMBH, podendo a população participar por meio de formulário eletrônico. 

Geralmente as doenças raras são crônicas, progressivas e muitas vezes com risco de morte. Embora elas não tenham cura, há tratamentos para os sintomas. Os pacientes podem perder a autonomia para realizar suas atividades, experimentando mudanças profundas em sua rotina e na de seus familiares. O vereador Irlan Melo (PSD), que solicitou a audiência, justificou o debate pela necessidade de melhorar “o acesso à informação e aos serviços de saúde para os pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara”, e da adoção de medidas que reduzam a incapacidade causada por essas doenças e contribuam para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

Algumas das principais categorias de doenças raras são os distúrbios metabólicos, neuromusculares e do sangue, doenças autoimunes e de pele, além de neoplasias. A hemofilia é um distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue e provoca sangramentos prolongados nas partes interna e externa do corpo. A doença de Fabry é de origem genética, acomete vários órgãos e pode causar disfunção de rins, coração e sistema nervoso. A doença de Crohn é crônica e inflamatória e atinge o intestino e provoca sintomas como enfraquecimento, dores abdominais, perda de peso e lesões na pele.

De acordo com a OMS, cerca de 80% das doenças raras são de origem genética, e cerca de 75% dos casos atingem crianças. O número de pacientes que morre antes dos 5 anos de idade chega aos 30%. O manejo das doenças raras é complexo e pode requerer, além de medicamentos, suporte nutricional, fisioterapia e acompanhamento psicológico. 

Integração de políticas de atendimento

Desde dezembro de 2019, o Hospital Infantil João Paulo II em Belo Horizonte, passou a ser o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais, com três laboratórios credenciados para fibrose cística, doenças neuromusculares e mucopolissacaridose, passando a receber aportes financeiros mensais do governo federal.

Igor Monteiro, advogado e fundador da Associação de Apoio às Pessoas com Doenças Raras (Aadora), explica que a audiência irá propor a criação de uma política municipal de atenção às pessoas com doenças raras com a implementação de medidas como terapias médicas e atenção alimentar efetiva, a uniformização de regras de oferta dos insumos médicos para o tratamento de cada pessoa ou doença e a instituição de um plano de incentivo às entidades do terceiro setor que apoiam a causa.

Embora União, estado e município sejam solidários na responsabilidade do tratamento de doenças raras, falta informação ao usuário e integração entre as políticas de atendimento ao cidadão. “A ideia da audiência pública é atrair a atenção das pessoas e entidades envolvidas para que elas possam fazer sugestões e propostas”, afirmou Igor Monteiro.

Ele comentou que boa parte da comunidade dos portadores de doenças raras não sabe da existência do Hospital Infantil João Paulo II, e aponta a necessidade de difundir essa e outras informações. Além disso, disse que ocorrem histórias como a de Isabelli, que tem síndrome de West e parou de receber fraldas do município quando completou 11 anos. Ela também recebe dois de três insumos medicamentosos para o seu tratamento, o que o torna incompleto.

A política nacional das doenças raras é regulada pela Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde. Dados do ministério contabilizam a existência de 240 serviços de assistência e diagnóstico de doenças raras no Brasil.  Apesar disso, os pacientes encontram dificuldades tanto no diagnóstico, que muitas vezes é tardio, quanto no acesso ao tratamento.

Além de Igor Monteiro, foram convidados o deputado federal Marcelo Aro (PP), a vereadora Professora Marli (PP), a advogada e membro da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiências da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) Ana Amélia.

Superintendência de Comunicação Institucional