Aprovada visita ao Hospital João Paulo II, referência em doenças raras

A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são portadoras de alguma das mais de 7 mil doenças raras, que, muitas vezes, podem ser detectadas e tratadas precocemente, prevenindo ou controlando seu desenvolvimento. Na reunião desta quarta-feira (21/7), a Comissão de Saúde e Saneamento aprovou a realização de visita técnica no dia 30 de agosto ao Hospital Infantil João Paulo II, da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig), classificado como primeiro Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais. Também referente a esse público, foi registrado o recebimento de resposta da Secretaria Municipal de Saúde à indicação que sugeriu medidas de atenção a esses casos, da realização de exames neonatais até o acompanhamento e tratamento dos afetados, encaminhada no dia 19 de maio. Obras do Centro de Saúde do Bairro Rio Branco também serão vistoriadas pelos parlamentares.

Requerida por Irlan Melo (PSD), a visita técnica tem o objetivo de verificar de perto a estrutura e as condições de funcionamento ao hospital, situado na Alameda Ezequiel Dias Região Centro-Sul, e apurar a necessidade de insumos e recursos humanos imprescindíveis para o atendimento de pessoas com doenças raras. A comissão vai fiscalizar ainda o aporte e a aplicação de recursos financeiros da Prefeitura de Belo Horizonte, considerando o Protocolo de Cooperação firmado com a Fhemig para oferta e prestação de serviços de saúde, qualificação da assistência hospitalar e ambulatorial de urgência/emergência e garantia de atenção integral aos usuários do SUS. Na proposição, o autor ressalta que a unidade foi credenciada em 2019 pelo Ministério da Saúde como o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras do estado, um avanço importante para melhorar a assistência a esse público. 

A visita técnica à unidade, agendada para o dia 30 de agosto, às 14h, foi um dos encaminhamentos da audiência pública realizada no dia 28 de abril, que debateu a necessidade da implantação de políticas de atenção integral à saúde dessas pessoas. Para acompanhar os vereadores, serão convidados o secretário municipal de Saúde e a presidente da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais Fhemig, que prestarão informações, respectivamente, sobre o aporte financeiro do Município e as atuais condições de funcionamento e atendimento do hospital. A unidade presta serviços de prevenção, detecção e intervenção precoce, busca ativa de casos suspeitos e tratamento e acompanhamento multidisciplinar especializado às crianças diagnosticadas. O fundador da Associação de Apoio às Pessoas com Doenças Raras (Aadora) também vai acompanhar a vistoria.  

Sugestões não acatadas

Deliberado na mesma audiência, foi encaminhada à Prefeitura no dia 15 de maio a Indicação 99/2021, assinada por Irlan Melo (PSD), Flávia Borja (Avante), Professora Marli (PP), Braulio Lara (Novo), Cláudio do Mundo Novo (PSD), José Ferreira (PP), Léo (PSL) e Professor Juliano Lopes (Agir), sugerindo a adoção de medidas para garantir o diagnóstico precoce de doenças raras e o acesso dos afetados aos serviços de saúde, a fim de reduzir o sofrimento e o ônus emocional dos pacientes e de seus familiares. A Indicação ressaltou a relevância especial das medidas preventivas, menos onerosas que o tratamento de casos diagnosticados tardiamente, e sugeriu a criação de cadastro de pessoas com doenças raras e de uma ouvidoria específica para suas demandas; a realização obrigatória, na rede pública e privada de saúde, do “Teste do Pezinho ampliado” - que detecta precocemente até 60 doenças, contra 6 do Teste básico - e do “Teste da Bochechinha”, capaz de identificar cerca de 300 doenças.

Em resposta, a Secretaria Municipal de Saúde (SMSA) enviou ofício assinado conjuntamente pela Gerência da Rede Ambulatorial Especializada e a Coordenação Integral a Saúde da Criança e do Adolescente, datado do dia 23 de junho, contendo informações sobre os processos e protocolos em vigor atualmente e justificando a não adoção de medidas sugeridas. Os gestores informaram que as demandas desse público já são recebidas e devidamente encaminhadas à rede SUS pela Ouvidoria do Município, e que as diretrizes do Ministério da Saúde só preveem a realização do Teste do Pezinho básico nos recém-nascidos. Segundo eles, a SMSA já faz o cadastramento de usuários com doenças raras, que são encaminhados ao Hospital João Paulo II. 

Obras de Centro de Saúde

Outra visita técnica, também requerida por Irlan Melo, vai vistoriar as obras do Centro de Saúde do Bairro Rio Branco, na Região de Venda Nova, para conhecer o processo de implantação de mais um equipamento para melhoria do atendimento básico à saúde pública na capital. A vistoria será no dia 14 de setembro, a partir das 9h30, com ponto de encontro na Rua Joviano Coelho Júnior, 45, onde está sendo construído o novo centro de saúde local. Atividade deve ser acompanhada pelos titulares ou representantes das Secretarias Municipais de Saúde e de Obras e Infraestrutura e pelo coordenador de Atendimento Regional Venda Nova.

Confira aqui o conteúdo integral dos documentos em pauta e o resultado completo da reunião.

Superintendência de Comunicação Institucional