Proposto cadastro de pessoas com doenças raras para direcionar políticas municipais

A indicação ao Executivo para criação de um cadastro de pessoas com doenças raras que direcione as políticas municipais foi um dos encaminhamentos da audiência pública realizada pela Comissão de Saúde e Saneamento, nesta quarta-feira (28/4), para debater a necessidade de assistência integral a esses pacientes. Outras medidas colocadas em pauta foram a realização de uma visita técnica ao Hospital João Paulo II, Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais, e o auxílio ao trâmite do Projeto de Lei 43/2021, sobre a política de atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras no Município, de autoria de Irlan Melo (PSD) e da Professora Marli (PP).

Autor do requerimento que deu origem à audiência, Irlan Melo contou a história de sua filha, que há 20 anos nasceu com hidrocefalia e outras enfermidades, passando por seis cirurgias ainda na infância. “Hoje ela estuda Direito e é uma portadora de doença rara que teve todo o suporte”, disse. Ele citou o art.196 da Constituição Federal, que garante que “a saúde é direito de todos e dever do Estado”, mas lamentou não termos uma lei nacional para pessoas com doenças raras, e sim a Portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, salientando a necessidade de preencher a lacuna da legislação nos níveis municipal, estadual e federal. 

Diagnóstico precoce

Dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) indicam a existência de 6 mil a 8 mil doenças raras no mundo. Nesse contexto, o deputado federal Marcelo Aro (PP) defendeu a divulgação da causa e importância do diagnóstico precoce dessas doenças. “A ampliação da triagem neonatal pode melhorar a vida de muitos”, afirmou. Aro propôs o estímulo à formação de geneticistas, fundamentais para o diagnóstico de doenças raras, e a criação de protocolo clínico, quase inexistentes no Brasil. “São muitas lutas, vamos avançando passo a passo. Quando era vereador muito pouco se falava do tema e hoje vejo que muitos abraçam essa causa”, concluiu. Para a interlocução sobre o tema na Prefeitura de Belo Horizonte, ele sugeriu a interlocução com a primeira-dama, Ana Laender, que demonstrou inteligência e sensibilidade em relação ao tema. 

Ana Amélia, advogada e membro da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiências da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB), disse que as doenças raras acometem cerca de 15 milhões de pessoas no Brasil e que promover a recuperação de cada ser humano é dever do Estado. Segundo ela, embora exista a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, faltam políticas públicas que reconheçam as precariedades do sistema e os direitos do cidadão como acesso a terapias e ações intersetoriais, educação, atendimento psicológico e atenção às famílias, promovendo uma vida digna e justiça social. Na falta dessas políticas, a judicialização tem sido um recurso para a garantia de direitos, acionando tanto o Estado quanto os planos de saúde. 

Aumento do benefício

O abandono afetivo dos pais em 79% das famílias com pessoas com doenças raras e uma atuação positiva do 3º setor na área foram informações trazidas por Igor Monteiro, advogado e Fundador da Associação de Apoio às Pessoas com Doenças Raras (Aadora). Igor sugeriu a criação de uma Ouvidoria para famílias de pessoas com doenças raras e o aumento do Benefício de Prestação Continuada (BPC) para mais que ¼ de salário mínimo per capta, além da implementação do teste da bochechinha, que detecta mais de 300 doenças a partir do DNA de crianças recém-nascidas. 

Professora Marli contou que também é a favor do aumento do BPC e que o PL 5043/2020, que amplia o teste do pezinho, em tramitação no Congresso Nacional, foi aprovado na Câmara dos Deputados e vai para o Senado Federal. “Trabalhei 45 anos na educação, meu sonho é que as pessoas frequentem todos os tipos de escola e lugares”, disse a vereadora, defendendo a inclusão dos deficientes e das pessoas com doenças raras em todos os lugares e instâncias da sociedade. “Estamos juntos nessa caminhada”, afirmou.

Irlan Melo corroborou a luta de Marli e ambos pediram o apoio dos pares para agilizar a tramitação do PL 43/2021, em tramitação em 1º turno na Câmara de BH. A proposta cria política de atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras, ampliando e garantindo o acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos, com vistas à redução da mortalidade, das manifestações secundárias e melhoria da qualidade de vida dos afetados. Eles também devem propor à Comissão de Saúde e Sanemanto a realização de uma visita técnica ao Hospital João Paulo II, Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais, e apresentar indicação ao Executivo para a criação de um cadastro de pessoas com doenças raras que direcione as políticas municipais.

Léo (PSL) parabenizou o trabalho da Professora Marli e do deputado federal Marcelo Aro, cujo trabalho emociona a todos. Braulio Lara (Novo) também se mostrou solidário, afirmando que “quem tem um portador de doença rara na família sabe que a situação passa ao longe da maioria das pessoas”, e que é importante a execução de ações para o atendimento ao munícipe. Flávia Borja (Avante) se colocou à disposição para a causa e para “tudo aquilo que for em defesa da criança”. José Ferreira (PP) considerou ser esta “uma bandeira nobre”.

Estiveram presentes os membros da comissão Dr. Célio Frois (Cidadania), José Ferreira, Bim da Ambulância (PSD), Cláudio do Mundo Novo (PSD), Leo e os vereadores Braulio Lara, Flávia Borja e Professor Juliano Lopes (PTC).

Assista ao vídeo da reunião na íntegra.

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